Viggo (9) heeft een zeldzame spierziekte. Hij kan niet zonder begeleiding op het speelplein spelen. Zijn vader hoopt dat de speelplaats wordt aangepast

Viggo bij het grote, voor hem moeilijk toegankelijke speeltoestel op het Anemonenplein in Bennebroek.

Door: Arthur de Mijttenaere, bron: Haarlems Dagblad

Behoedzaam gaat Viggo via de glijbaan naar beneden terwijl zijn vader Jelle (lid van werkgroep Toegankelijk Bloemendaal) een oogje in het zeil houdt. De jonge Bennebroeker houdt van buitenspelen en heeft begeleiding nodig. Nog mooier zou het zijn als de speeltuin aan het Anemonenplein in Bennebroek voor minder valide kinderen wordt aangepast.

Viggo (9) is levenslustig en heeft een prima stel hersenen. Met de precisie van een computer rekent hij uit over hoeveel dagen hij tien jaar wordt, wat bij zijn vader en opa leidt tot een lach op hun gezichten. Hij heeft net een spreekbeurt gehouden op de mytylschool De Parel in Haarlem en koos voor een bijzonder onderwerp: „Ik heb verteld over de Tweede Wereldoorlog.”

Zwemles

Viggo de Vries heeft een uiterst zeldzame spierziekte en heeft extra begeleiding nodig. Zijn ouders en grootouders hebben een uitgekiend schema om hem dagelijks naar school te brengen en er is veel zorg om hem heen. Op woensdagmiddag heeft hij zwemles.

Twee fysiotherapeuten staan vier kinderen in het water bij. Voor Viggo is het heel belangrijk om te zwemmen en buiten te spelen. Omdat zijn spieren van nature nauwelijks groeien, kan hij ze op deze manier toch stimuleren.

Vader Jelle de Vries zegt dat zijn zoon er vaak net buiten valt. Hij zit niet in een rolstoel, maar is door zijn gebrekkige motoriek kwetsbaar. Spelen op het Anemonenplein zou voor hem makkelijker moeten worden gemaakt. „Als er bijvoorbeeld een looppad is van kunstgras, van het grote speeltoestel naar de schommels.” Viggo hoeft dan minder bang te zijn om te vallen op de harde trottoirtegels.

Slimmer

Viggo heeft ook een idee: maak voor het speeltoestel twee toegangen. Een moeilijke is er al en daar kan een makkelijke bij. Vader Jelle weet dat speelvoorzieningen slimmer kunnen worden gemaakt. In het Ramplaankwartier in Haarlem is de speeltuin net opgeknapt, deze voorziening is goed toegankelijk voor kinderen met een beperking.

Volgens Jelle de Vries is het jammer dat kinderen met en zonder beperking vaak gescheiden opgroeien. Dat gaat onbedoeld. „Voor Viggo is het moeilijk een sociaal netwerk te ontwikkelen. Hij kan niet op voetbal of bij de tennisclub en woont ook vrij ver weg van school, dus op die manier zie je ook niet veel leeftijdsgenoten. Door op het speelplein te kunnen spelen, ontmoet je ook weer kinderen uit het dorp.”

Viggo groeit op met zijn iets jongere zusje Doutze, zij is wel voortdurend aan het rennen, vliegen en hockeyen. Haar vriendinnetjes komen vaak op bezoek bij hun thuis.

Driewieler

Viggo vertelt dat hij twee vrienden heeft op school, een vriend woont in Overveen en de ander in Aalsmeer. Dat is niet naast de deur en met zijn elektrische driewieler kan hij niet zo ver komen.

Hij vertelt ook dat andere kinderen hem vaak met een vreemde blik in de ogen aankijken, omdat zijn hoofd een beetje schuin staat. Hij zou dat wel willen veranderen, maar moet er nog over nadenken hoe hij dat kan doen. „Misschien ga ik later wel uitleggen hoe het komt dat mijn hoofd een beetje schuin staat.”

Jelle de Vries heeft de boodschap dat het bewustzijn in de gemeente Bloemendaal over de inrichting van de openbare ruimte voor kinderen met een beperking niet erg groot is. De inrichting van de speelplaats in Bennebroek, gericht op kinderen zonder beperking, is daar een sprekend voorbeeld van. Jelle de Vries, die ook lid is van de werkgroep Toegankelijk Bloemendaal, hoopt dat de speelplaats wordt aangepast.

150 gevallen op de wereld

Viggo heeft een zeldzame spierziekte, waarvan 150 gevallen op de wereld bekend zijn. Vijftien van hen wonen in Nederland. De aandoening, myosine heavy storage disease, ontstaat in de baarmoeder en is een spontane mutatie. Volgens vader Jelle is het een kwestie van pech. „Vergelijk het met geraakt worden door de bliksem, daar kun je ook niks aan doen.” Viggo slikt antibiotica om te voorkomen dat longontsteking vat op hem krijgt.

Wellicht ook interessant: